나를 만나다 - 단지 류마티스 관절염만이 아니다

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게시일: 06/06/23 작성자: Stefanie Remson

류마티스 관절염(RA)은 손, 발, 손목, 발목 등 신체의 작은 관절에 영향을 미치는 자가면역 질환입니다. 이는 뇌 혼미 및 쇠약해지는 피로와 같은 달갑지 않은 증상을 유발할 수 있으며 심지어 폐, 심장, 눈과 같은 다른 기관에도 영향을 미칠 수 있습니다.

RA가 사람들의 삶에 미치는 중대한 영향에도 불구하고, 이는 흔히 눈에 보이지 않는 질병으로 간주됩니다. visibledisability.org에 따르면, 보이지 않는 질병은 외부에서 쉽게 드러나지 않는 신체적, 정신적, 신경학적 상태를 말합니다. 이는 RA에 의해 부과된 신체적 제한이 다른 사람이 항상 관찰할 수 있는 것은 아닐 수도 있음을 의미합니다. RA 환자는 가벼운 손목 통증부터 완전한 신체 장애까지 다양한 제한 사항에 직면합니다.

RA와 함께 생활하는 의료 제공자이자 RA 커뮤니티 내 공익 옹호자로서 제 경험은 보이지 않는 것과 정반대였습니다. 나는 9년 전쯤 RA라는 정식 진단을 받았고, RA를 앓기 전에 사람들이 알아줬으면 하는 내 모습이 많다.

RA는 눈에 보이지 않는 질병임에도 불구하고 친구, 가족, 전문 동료들은 종종 내 한계를 인식하고 내 상태에 문제가 있다고 생각하는 경향이 있습니다. 그들의 관심은 감사하지만 때때로 이러한 한계를 간과하고 모든 것이 RA의 직접적인 결과는 아니라는 점을 인식했으면 좋겠습니다.

끊임없이 차가워지는 손을 인식하는 것, 친밀감이 영향을 받는다고 가정하는 것, 음식 선택을 면밀히 조사하는 것, RA에 대한 문제를 찾는 것 등 모든 것을 상태에 돌리는 경향이 있습니다. 그러나 RA가 부과한 한계 너머를 보고 나는 단지 나의 상태 이상임을 이해하는 것이 중요합니다.

나는 더운 사막 기후에 살고 있음에도 불구하고 거의 항상 춥습니다. 추운 계절에는 추위로 인해 몸이 마비되어 활동성이 저하됩니다. 종종 내 손도 만졌을 때 얼음이 얼었습니다. 나이가 들수록 추위에 대한 내성이 점점 떨어지는 것 같습니다.

개인적으로 이것이 나의 RA와 직접적인 관련이 있다고는 생각하지 않지만, 다른 사람들이 갖고 있는 인식입니다. 레이노 현상의 요소가 있을지도 모르지만, 보온을 위한 조치가 필요하다는 사실에는 변함이 없습니다. 많은 사람들, 특히 운동을 좋아하고 야외 활동을 좋아하는 친구들은 내가 추위를 참지 못한다고 농담으로 놀립니다.

일하는 중에도 진찰을 해야 할 때면 얼어붙은 손끝이 환자를 놀라게 합니다. 손은 차갑지만 마음은 따뜻하다는 걸 사람들이 알아줬으면 좋겠어요.

나는 류마티스 관절염으로 인한 만성 관절통으로 인해 병, 캔 따기, 열쇠 사용, 사무 작업 등의 작업을 보조 장치에 의존합니다. 다양한 일상 활동을 위해 이러한 보조 장치가 필요하지만 그 유용성에 진심으로 감사드립니다. 말할 것도 없이, 이 제품이 제공하는 인체공학적 이점은 상당합니다.

의료 경력 전반에 걸쳐 저는 전자 및 기계식 리프팅 장치, 구부리고 비틀고 쥐는 데 도움이 되도록 설계된 기계, 의료 종사자의 과도한 사용으로 인한 부상을 예방하는 기타 놀라운 기술의 발전을 목격했습니다. 나는 단지 RA 때문에 이러한 보조 장치를 좋아하지 않습니다. 나는 그들이 정말 놀랍기 때문에 그들을 사랑합니다.

내가 삶의 특정 측면에 능숙하지 않다고 해서 그것이 RA 때문이라는 의미는 아닙니다. 저는 제가 예전만큼 수영을 잘하지 못한다고 아버지와 나눈 대화를 기억합니다. 내가 의미하는 바는 나는 더 이상 무한한 에너지와 걱정 없이 넓은 바다로 헤엄쳐 나왔다가 돌아올 수 있는 능력을 갖춘 십대가 아니라는 것입니다. 아버지의 대답은 "글쎄, 당신은 RA가 있으니 그게 바로 그 이유입니다."였습니다.

사실, 나의 수영 능력 감소는 단순히 노화의 결과이며 이전과 같은 몸매가 아니라는 것입니다. 마찬가지로, 나의 요리 기술 부족은 RA 증상과 관련이 없으며 오히려 개인적인 선택입니다. 더욱이, 나는 정말로 요리나 주방 청소를 좋아하지 않으며 청구서를 지불하는 것도 싫어하지만 이러한 선호는 RA와는 아무런 관련이 없습니다.